东方网记者刘轶琳5月27日报道:化脓性汗腺炎（HS）作为一种罕见的皮肤病，被列入国家《第二批罕见病目录》。HS患者面临确诊难、治疗难、疾病负担重等困境。在 “挺立新生 可愈未来”化脓性汗腺炎高峰论坛上，与会专家共同表示，当下，我国HS治疗全面进入生物制剂新时代。为了进一步减轻患者的经济负担，实现创新药临床可及，缓解患者的痛苦，改善活质量，亟需政策上的支持。

称为“隐形病痛”，患者往往在十几岁得病

在我国，化脓性汗腺炎患病率为33.49/10万，超过7成的患者在诊断时已进展为中重度。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授表示，临床中HS多在青春期后发病，但临床诊断平均延迟达到7.2年。许多患者在青春期就出现了HS的一些特征性表现比如重度痤疮等但容易被忽视，因此来看HS是在青春期后高发，实际上在青春期就已经有迹象了。

鞠强教授指出，作为一种进行性慢性炎症性皮肤疾病，HS若早期未及时治疗，可能会导致炎症的逐渐加重，从而出现皮肤破溃、脓肿及瘢痕等症状。且伴随病情的进展，患者的疼痛强度也会随之增加。鞠强教授强调，HS被称为“隐形病痛”，因其好发于腋下、腹股沟、臀部等隐蔽部位，患者早期羞于就诊，导致诊断延迟。此外，疾病易反复，后期常需手术治疗，但术后复发率高，患者身心双重受创。

精准治疗破局，呼吁创新药“可负担”

过去十年间，生物制剂在全球陆续获批HS适应症，今年正式落地中国，填补了中重度患者的治疗空白。鞠强教授指出，抗生素治疗受限于炎症病灶位置深且使用疗程的限制，对于中重度患者疗效常不理想，而靶向关键炎症因子的生物制剂成为继抗生素、手术之后的新的有力治疗手段。

“生物制剂主要适用于中重度化脓性汗腺炎患者的治疗。由于疾病对患者生活质量影响显著，这类患者的治疗依从性普遍较高，遵医嘱意识较强。多数患者对这一创新治疗手段接受度较高，期待其在临床中发挥更大价值。”鞠强教授补充道。

和其他慢性皮肤病一样，HS也需要长期规范治疗以控制炎症，延缓进展。专家呼吁，如果能将生物制剂纳入医保，真正实现药物可及，不仅减轻了患者的经济负担，还能提高治疗依从性。

最后，鞠强教授提示HS患者，HS患者特征性的皮损是深在性的窦道，会导致疾病顽固且长期迁延不愈，到疾病后期，只有手术治疗。因此，HS的早期干预是很重要的，需要及时阻止炎症扩散、防止瘢痕的形成。

（图片来源网络侵删）